每一位ITP患儿的家长都经历过无数个焦虑的夜晚,看着孩子身上的淤青和出血点,内心充满了无助与痛苦。今天,我们分享一位ITP患儿妈妈的真实故事,她的女儿圆圆在经历了漫长的求医之路后,终于通过阿伐曲泊帕找到了希望。希望这个故事能给正在与ITP抗争的家庭带来一些安慰和信心。
圆圆今年14岁,是一位活泼可爱的小女孩。然而,她的健康之路却充满了波折。圆圆4岁时,妈妈发现她腿上有很多淤青,去医院检查后发现血小板减少,当时血小板值只有32。医生初步诊断为病毒感染引起的血小板减少,开了利可君让回家观察。
一周后,圆圆因感冒血小板骤降至17,紧急住院治疗。经过5天的治疗,血小板恢复正常,医生判断为病毒感染引起的暂时性血小板减少。然而,这仅仅是圆圆的健康挑战的开始。
2015年至2018年期间,圆圆每次感冒都会伴随血小板下降,但感冒好转后血小板也会回升。直到2018年8月,圆圆的血小板再次下降,医生建议做骨髓穿刺,最终确诊为免疫性血小板减少症(ITP)。医生告诉圆圆妈妈,ITP可能会随着孩子年龄增长而自愈,但圆圆的血小板值始终在20-50之间波动,腿上淤青和出血点也从未完全消失。
从2015年到2018年,圆圆每次感冒时,血小板都会偶尔下降,但只要感冒好了,吃点血康,血小板就能恢复。然而,2018年8月,圆圆的血小板再次减少。这次,大连儿童医院的医生建议做骨髓穿刺,结果显示是ITP(特发性血小板减少性紫癜)。医生说,这种病可能会随着年龄增长自然好转,于是开了些药让我们回家。
2019年,圆圆的血小板终于稳定了,我们以为噩梦结束了。可2020年下半年,她又感冒了,血小板再次降至18,而且在感冒后,血小板一直在20-50之间反复波动。她的腿上总是有淤青,时多时少,但从未消失。我们又踏上了漫长的求医之路。
我们去了天津血液研究所,做了各种检查,但仍然没有查出什么问题。医生还是让我们回家观察,吃利可君、血康胶囊和维生素C。亲戚朋友建议我们试试中药,于是我们又带着圆圆去了北京的一家医院,吃了半年中药,还搭配了西药咖啡酸片和氨肽素片,但血小板仍然在20-60之间徘徊,反反复复。
我们不甘心,又带着圆圆去县城找有名的中医,还尝试了花生皮粉等各种偏方。可无论我们怎么努力,圆圆的血小板始终无法稳定在30以上。直到有一天,她拉肚子,血小板直接掉到了5。我们紧急送她去医院,打了丙球。虽然丙球暂时提升了血小板,但很快又降了下来。
从2020年开始,我们断断续续地带着圆圆去检查、化验、吃药。每次看到她身上那些淤青、出血点,皮肤瘙痒,我真恨不得能替她生病。我每天都在网上搜索各种治疗方法,但总是徒劳无功。后来,我们又尝试了艾曲波帕,但结果依然不尽如人意——药不能停,一停血小板就又掉到个位数。
就在我们几乎要绝望的时候,一次偶然的机会,我在病友群里了解到阿伐曲这款新药的上市。有不少病友讲阿伐曲这款药效果比艾曲波帕更好,见效非常快,副作用也小很多。我仿佛抓住了救命稻草,四处寻找买这个药的途径。
当时阿伐曲还在专利保护期,国内药厂不能仿制,内地的医院也买不到这款药,只能到香港或者找代购。后来在电商平台上找到了药指南。药指南的工作人员耐心地解答我们不懂的检查结果,一遍又一遍地给我们讲解ITP的知识和阿伐曲的药理。通过他们的帮助,我终于对ITP有了更清晰的认识,也知道了该怎么一步步治疗,血小板低到什么程度该怎么办。这让我少走了很多弯路。
阿伐曲泊帕的出现,为圆圆的健康带来了转机。圆圆开始服用后的第8天,她的血小板从18直接飙升到了200!又过了几天,血小板涨到了315!看到这个结果,我激动得热泪盈眶。阿伐曲泊帕不仅让圆圆的血小板快速上升,而且效果稳定,没有出现反弹的情况。
现在,圆圆的腿上再也没有淤青了,她可以像其他孩子一样自由地奔跑、玩耍。看着她开心的笑容,我终于放下了心中的大石头。这一切,都要感谢阿伐曲泊帕,更要感谢药指南为我们提供的帮助,不仅分享了很多护理知识,还详细介绍了ITP的检查项目。是他们给了我们希望,让我对对ITP有了更清晰的认识,也知道了该怎么一步步治疗,血小板低到什么程度该怎么办。这让我少走了很多弯路。让我们在黑暗中找到了光明。
虽然求医之路充满了荆棘,但只要我们坚持下去,总会找到希望。阿伐曲泊帕的出现,为像圆圆这样的ITP患者带来了新的曙光。它不仅疗效显著,而且安全性高欢迎咨询!为患者和家属带来了实实在在的帮助。
如果你或你的家人也在为血小板减少症而烦恼,不妨了解一下药指南与阿伐曲泊帕。同时,也希望大家能加入药指南的病友交流群,那里有专业的知识和温暖的陪伴,能让你在面对疾病时不再孤单。
最后,我想对所有在病痛中挣扎的患者和家属说:不要放弃,希望就在前方。愿每一个生命都能被温柔以待,愿每一个家庭都能重拾幸福。
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